ACOMPÁÑAME EN EL ADIOS

Un día cualquiera, en un parto cualquiera, en un lugar cualquiera... la historia de una mamá que espera ilusionada a su bebé, con el alma y la vida abiertas y preparadas para recibir a quien, sin duda, será el amor de su vida. Su centro, su cimiento, su todo...
Pero esa mamá vuelve a casa con los brazos vacíos. Un cuarto lleno de ropa, muebles, complementos, detalles y todo tipo de elementos comprados con sumo cuidado para que sean los perfectos para su bebé. Para ese bebé que nunca los usará. Para ese bebé que ya no irá a crecer en esa casa, ese cuarto y esos brazos... Ese bebé que ya tampoco está en el vientre donde ha crecido y recibido alimento y amor durante toda su vida.

Y así llega a casa esa madre, esa familia... con un vacío interior enorme, que lo consume todo. Y un
vacío cotidiano que cada acto, cada momento cotidiano que vivan, les recordará cada una de las pequeñas cosas que pensaban y esperaban compartir con su bebé pero que ahora están vacías... incompletas.
Porque cuando tu bebé marcha, tu mundo entero creado para él o ella se va detrás... y sólo queda el espacio que esperabas que ocupara en tu vida, en tu alma y en tu corazón. El espacio que ya habías empezado a crear para él o ella.

Habrá quien se acerque a esa familia con la mejor intención para aconsejar, para decirles que desmonten aquella habitación que ahora ya sólo les trae dolor. Que guarden en una caja la ropa o los juguetes para otro bebé que tengan. "¿Otro? Pero son suyos, no de otro". Pero es que esa identidad, ese espacio inmenso en nuestra vida de ese bebé es algo que la sociedad en general aún no ha creado, aún no le ha conocido, no le ha hecho presente. Y esos juguetes, esa ropa realmente para la sociedad no son de nadie... eran para alguien que ya no vendrá.
Las emociones con las que se han comprado, se han elegido y se han preparado son algo que llena a quienes han volcado todo ese amor y esa esperanza de vivir juntos, de crecer juntos. Pero no llenan a nadie más, nadie más las conoce o las comparte. No de ese modo.

También habrá quien simplemente evite el tema, evite encontrarse o hablar con esa madre, esa familia. Porque no saben qué decir, cómo actuar, cómo consolar o qué hacer para que se sientan mejor, no saben qué necesitan esas personas que ven desoladas. "Lo que necesito es que mi bebé esté aquí. Vivo, sano y feliz". Y es que no hay palabras mágicas, no hay fórmulas infalibles para consolar cuando lo que sucede te arrasa y es natural que te arrase. Nada de lo que se diga será lo que nos levante, lo que nos haga sonreir... porque nuestros motivos para sonreir son pocos o ninguno. Porque en ese momento necesitamos llorar. Y, de hecho, cuanta más intención se pone en ese "voy a ver si les animo", más complicado suele ser. Porque quizás sólo se ha de estar... estar ahí para quien en ese momento necesita llorar, necesita no sonreir, necesita dejar que salga la pena, la rabia quizás... Pero nos es difícil estar junto a esas personas en ese momento. En general, la sociedad no está acostumbrada a sentir y vivir eso junto a otros, sino a esconder las penas y los malos momentos.

Y quizás haya quien simplemente entre tras esa familia en esa casa, en silencio, observando la escena, el sentir... y ofreciendo un pañuelo si se necesita, llevando un vaso de agua si es necesario, haciendo una cena si es el momento... Dejándose a sí mismo en la puerta y volcándose en esas personas, en esa familia que tiene un inmenso vacío donde antes había ilusión y vida.

Cada uno de los que estamos cerca de estas familias podemos elegir cual de esas personas somos, cómo estamos junto a esas personas... y si somos capaces de estar del modo que necesitan.
Y cada uno de los que vivimos la despedida de nuestros bebés podemos también decir qué necesitamos en cada momento, elegir si deseamos estar acompañados o no y por quien... cómo y con quien queremos vivir nuestro duelo.

¿Qué elegís vosotr@s?

Bea Fernández, 

Doula especializada en duelo y nuevos caminos maternales,

Madre.

SerDoulas: Bea Fernández

HERNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÉNITA: QUIÉN NOS APOYA

Todas las familias esperan, cuando comprueban que esperan un bebé, que todo llegará al fin "normal": llegar a casa con tu bebé y criarle con salud y felicidad.

Sin embargo, no todas las historias suceden de este modo. A veces recibimos diagnósticos que cambian todo y nos presentan un camino de dudas, decisiones, pruebas médicas y metas que para otras familias son rutinas. 

Este es el caso de las familias que reciben un diagnóstico de Hernia Diafragmática Congénita, quienes ven cómo toda su vida cambia en una ecografía rutinaria. 

El domingo 17 de abril la Asociación La Vida con hernia Diafragmática Congénita, junto con el Hospital Vall d'Hebron, han preparado un evento para recordar esta malformación fetal en su día mundial. 

Hablamos con la presidenta de la Asociación, Almudena Contreras, para que nos acerque más la realidad de las familias y de la propia Asociación.

- Antes de nada, y para que tod@ podamos entenderlo con palabras sencillas, ¿qué es realmente la HDC y por qué puede producirse?
Buena pregunta. Qué es la HDC. Tendríais qué ver las caras de cualquier madre y padre cuando el ginecólogo le dice. Su feto tiene hernia diafragmática congénita. Lo primero que piensas es. ¿Dónde está el bulto? Jajajajaj. Pero no, no es un bulto.
La hdc es una una anomalía en el desarrollo del diafragma, estructura muscular que separa la cavidad torácica de la cavidad abdominal. Este defecto del diafragma permite el paso total o parcial de las vísceras abdominales a la cavidad torácica y condiciona un menor crecimiento pulmonar y de los vasos sanguíneos. La herniación ocurre más frecuentemente en el lado izquierdo que en el derecho, existiendo un pequeño porcentaje en las que la alteración es bilateral.
Su incidencia es de aproximadamente 1 caso por cada 2000-4000 nacimientos.


- Los diagnósticos son mediante control ecográfico y se suelen hacer en la semana 20 pero, ¿cómo se recibe por parte de una familia una noticia como esta? ¿Cómo afecta al resto del embarazo? 

Sí. Así es. Suele diagnosticarse sobre la semana 20 de embarazo y cada vez es lo más común aunque en los años atrás, a causa de ecógrafos con menos resolución, había familias que les diagnosticaban en la 28 o incluso al nacer. Por fortuna, eso va cambiando.

Para la familia, la primera vez que escucha HDC es un shock tremendo. Sientes como el mundo se te cae encima. Depende mucho del médico que te diagnostique. Me explico, si es un médico que controla, conoce la hdc, te puede explicar todo bastante mejor, pero si no, pueden hundir ese mundo aún más. Los primeros días son bastantes malos, y de preguntarte porqué a nosotros, nos ocurre a todos. Hay familias, que tras pasar el duelo de la mala noticia decide luchar, con energía, positividad y otras que a pesar de seguir, de luchar, les cuesta bastante más encontrar paz. Algo en común entre todos, y durante todo el embarazo, los miedos de qué pasará.


- Entiendo que este es el momento en el que suelen llegar las madres y familias a la Asociación, ¿cómo llegan a ella? ¿Qué necesidades encontráis en esas familias? ¿Qué apoyos institucionales pueden tener en este proceso y después del nacimiento del bebé?
Las familias, muchas de ellas, buscan en internet más sobre la HDC y allí estamos, allí nos localizan mediante nuestra web www.lavidaconherniadiafragmaticacongenita.org, las que son derivadas al hospital Clinic y Hospital Sant Joan de Déu o Valle Hebron de Barcelona, los médicos mismos, nuestros grandes compañeros, dan la información y le dan nuestros contactos. Trabajamos muy codo a codo con esos hospitales.

Las necesidades son las mismas en todas. Las dudas, los miedos, la falta de comprensión de las personas de alrededor. Y la pregunta del millón que nos hacen el 90% de las familias. Si su hijo tendrá una vida normal.

En los primeros meses, les acompañamos en esas dudas, intentamos despejárselas en la medida de lo posible, y sobre todo, estamos a su lado, comprendiendo y entendiendo por lo que pasan en cada momento, ya que, los demás ya lo hemos pasado.
Cuando marchan a casa, los que logran salir adelante, ahí seguimos para todos esos primeros miedos con los constipados, la comida, los reflujos…

Y para los que no logran salir adelante, les acompañamos en su duelo, y les transmitimos y les hacemos sentir que estamos a su lado en su dura pérdida.
Formamos una gran familia!!!!!

Apoyos institucionales es un gran grueso. Es triste decir que depende de la comunidad en la que vivas tendrás más ayudas o menos. Una de las grandes luchas de la asociación es que todos tengan el mismo derecho a ser tratados en hospitales especializados en HDC. Pero no es así, nos seguimos encontrando muchas trabas administrativas para ello. Y después del nacimiento, me reitero en lo mismo. Depende mucho donde vivas. Es importante que a nuestros niños los sigan especialistas, médicos que conozcan la HDC.


- No todos los pequeños diagnosticados con HDC consiguen salir adelante y, de hecho, hay familias que deciden no continuar el embarazo ante este diagnóstico. ¿Cómo apoya la Asociación a estas familias, decidan o no continuar, o salga o no su bebé adelante? 

La asociación apoya a TODAS las familias, sea cual sea su decisión. Hay familias que no se sienten preparados para luchar, para vivir un embarazo con miedo y deciden interrumpir el embarazo. Los acogemos en nuestra familia igualmente. De hecho, hay algunas que no han perdido el contacto con nosotros y además colaboran muy activamente.

Y si el bebé no continúa nuestro viaje, lo adoptamos como nuestro ángel luchador y le decimos que no se preocupe, que cuidaremos de sus papis. Siempre estamos con ellos, de hecho tenemos un grupo activo de mamás y papas de ángeles luchadores.


- Me encantaría saber un poco más sobre la Asociación, ¿cómo empezó y qué habéis conseguido en este tiempo? ¿Qué planes inmediatos tenéis y cuales son los nuevos objetivos que os marcáis?
La asociación nació gracias al empujón de un hada madrina, la doctora África Pertierra. En consulta con ella, hablábamos de la necesidad de unir a los padres HDC. Empezamos con un blog, y funciono poco la verdad, hubo poca unión. A sí que, decidí hacer un grupo de wasap que fue el detonante. Empezamos muy poquitos y a las pocas semanas éramos un número considerable. Vimos la necesidad de hacer algo más, y nos formamos como asociación. Una asociación que jamás hubiéramos pensado de tener la repercusión que tenemos.

Nuestros grandes lemas: sensibilizar, apoyar y recaudar.

Trabajamos con estos tres grandes pilares, con mucha dedicación y empeño diario. Promovemos campañas de sensibilización través de nuestras redes sociales.
Tenemos varios grupos de apoyo a familias con HDC (grupo de familias esperando bebé con HDC, grupo de familias que han perdido al bebé, grupo socios…) todos con un mismo fin, compartir y apoyarse.
Trabajamos mucho para captar socios colaboradores, un gran apoyo a nuestra causa. Y es uno de nuestros objetivos para este año. Junto con otro de más envergadura que es que ninguna familia se vea obligada a tratarse en hospitales no especializados en HDC. Sabemos que es difícil, pero pondremos voz en todas nuestras campañas a los hospitales de referencia. Algo que ya hemos conseguido es que las familias contacten con nosotros, nos encuentren y así podemos darles toda la información necesaria y aclaraciones si están bien asesorados o no.

Este año como gran meta tenemos hacer un documental HDC, para hacernos más visibles, para sensibilizar. Trabajamos con varias campañas para recaudar fondos, y más que irán surgiendo a lo largo del año.

Y el 19 de abril es el día mundial HDC y nosotros lo celebramos a lo grande con unas jornadas en el hospital universitario vall d`Hebrón. Donde escucharemos a profesionales y donde las familias HDC podremos compartir un bonito día.
Entrar en nuestra web www.lavidaconherniadiafragmaticacongenita.org y allí podréis ver nuestras campañas, nuestros avances y seguirnos por Facebook y tuiter.

Seguimos con nuestros tres lemas, seguimos luchando por y para la HDC

- Y respecto a la HDC, ¿cual es la evolución médica que lleva esta malformación y qué parece presentarse en su tratamiento de cara al futuro?
Las investigaciones, van lentas, muchas paradas por falta de fondos. Aun así van avanzando, mejorando las terapias fetales con mayor % de éxito. Mejorando la cirugía neonatal, y tema pendiente y nos consta que en estudio, es la hipertensión pulmonar con la que nacen nuestros pequeños, y que a muchos les lleva a no poder seguir. Esperamos por esta investigación y por muchas más, necesarias para nuestros pequeños poder seguir en la lucha, poder seguir recaudando y apoyando el futuro de la HDC.

Bea Fernández

Doula y Madre

LACTANCIA EN LA DESPEDIDA DE NUESTRO BEBÉ

Hoy quiero trasladaros mi experiencia personal por si a alguien le puede servir de algo.
Hoy, hace 5 años que mi hija Alba partió. Lo hizo una semana después de su nacimiento y... no sólo yo lloraba lágrimas de sangre, sino que mi pecho me recordaba constantemente que seguía produciendo leche para alimentarla.
Durante la semana que sobrevivió, estuvo ingresada en la UCIN, era una bebé prematura de 32+5 semanas y, por l los problemas que presentaba, no llegó a ser alimentada con leche.
Aún así, desde el mismo día en que nació, fui estimulando el pecho y extrayendo leche para cuando pudiese tomarla.
Me sacaba durante el día cada 2 horas y durante la noche, aprovechando los picos de prolactina, cada 3 horas máximo.

Durante mi estancia en el hospital, me extraía en el lactario, iba rellenando los frascos que, entre extracción y extracción conservaba en la nevera que había para tal fin y, a la noche, lo llevaba a biberonería, donde, marcado con nombre del bebé, número de incubadora y fecha de extracción, la congelaban.

Una vez me dieron el alta... durante el día, me seguía sacando en el hospital, pq era donde permanecía y, durante la noche, en casa. Iba recogiendo la leche en los biberones que el hospital me facilitaba, la guardaba en la nevera, en la zona más fría (nunca en la puerta porque al abrir y cerrar se producen diferencias de temperatura que pueden hacer que se eche a perder) y, cuando por la mañana temprano salía hacia el hospital, guardaba la leche en una bolsa térmica, que dejaba en la nevera también y así me aseguraba que no se produjesen cambios hasta que era entregada de nuevo a biberonería.

Pero... y ¿Qué ocurrió cuando mi pequeña falleció? Pues... en mi caso, antes del desenlace, supimos unas horas antes que iba a ocurrir. De hecho, tuve la grandísima suerte de poder decidir pasar con Alba sus últimas horas de vida. Las únicas en las que pude sostenerla en mis brazos.
Durante ese tiempo, lleno de emociones, lágrimas, sentimientos... con su roce, su calor... simplemente sentir su cuerpecito en mi regazo, hizo que la leche subiese a ritmo acelerado.
No tenía subidas a cada X horas, sino que era casi un no parar.
Era algo así como si mi pecho supiese qué estaba ocurriendo y llorase también a su manera.

Tanto fue así que, durante las cinco horas que permanecí sin sacarme leche para no separarme de Alba ni un sólo segundo, tuve que poner gasas rellenas de algodón que las auxiliares y enfermeras me facilitaron.
Llegó un momento en el que el tomar aire hacía que me doliesen los pechos más aún.

Tras el desenlace... y con todo el dolor, las lágrimas, el sufrimiento. Con esa sensación de no estar con los pies en la tierra, como si no fuese contigo, como si todo fuese una pesadilla de la que en algún momento vas a despertar... tenía que aliviar el pecho. Y decidir qué hacer con esa lactancia. Y con la leche recogida hasta ese momento.
Muchas decisiones en un momento TAN DESGARRADOR. Decisiones que no podían hacerse esperar porque mi cuerpo seguía y seguiría produciendo leche, como gasta ese momento, para Alba. Mi cuerpo y mis hormonas no entendían ni sabían si Alba se había ido o si permanecía con vida.

Mi primera decisión era clara y completamente segura: todo el alijo de leche, sería donado para los grandes prematuros del hospital que así la necesitasen.

La segunda... tampoco me costó trabajo tomarla, aunque luego, meses más tarde, me arrepintiese.
Necesitaba "quitar" aquello. Necesitaba que mi cuerpo parase YA de recordarme que aún producía leche. Necesitaba parar cuanto antes. Bastante dolor era ya despedir a mi hija, despertar de aquella realidad y ser consciente de que JAMÁS la volvería a ver... como para tener que estar sacando leche o aliviando el pecho cada cierto tiempo.
Así que... pedí las pastillas. Creí que aquello sería la cura de mis "males" y... nada más lejos de la realidad.
A pesar del tratamiento, mi cuerpo aún producía, y yo entendía qué pasaba.
Me mandaron vendarme el pecho, usar sujetadores que me apretasen, que redujese la ingesta de líquidos.... y que no me sacase leche porque todo ello contribuía a la estimulación.
Por aquel entonces no tenía la información de ahora, y tampoco estaba yo como para contrastar ni buscar nada. Así que.... seguí sus indicaciones y... acabé con una mastitis de órdago.
Fiebre, dolor, rojez, bultos, muchos bultos, pechos piedra, más bultos (debajo de las axilas, por el pecho, casi en las clavículas...). Recuerdo llorar ya no sólo del dolor de la muerte de mi hija. Sino del dolor físico TAN GRANDE que tenía.
La cesárea, las grapas, la mastitis...
Pese a que mi entorno me regañaba, creyendo que era lo mejor para mí, yo empecé a sacarme leche por mi cuenta. Sólo para quitar aquellos bultos enormes. Eran tan grandes que me daba miedo mirarme al espejo.
Pero... en cuanto me sacaba un poco... otra subida bestial se producía.
No sabía qué hacer... por qué me estaba pasando todo eso a mí? Acaso no tenía suficiente con haber enterrado a mi hija?

La fiebre me obligó a acudir al médico. Esta vez fui a urgencias de mi CAP. No estaba preparada para volver a pisar maternidad. No podía.
El chico que me atendió, se echó las manos a la cabeza y me pidió que quitase aquel sujetador tallas más pequeñas que ls que necesitaba, me dio tratamiento para la mastitis y me volvió a pautar otra vez otro tratamiento para retirar la leche.
Me dijo que aliviase el pecho lo justo, las mínimas veces posibles, y que intentase no beber demasiados líquidos.

Esta vez... y 20 días después de fallecer Alba... la leche se fue.

Por una parte, sentía el alivio de no tener aquel dolor horroroso, aquellas subidas brutales, aquel martirio... sentía que era un martirio porque mi cuerpo fabricaba leche para alguien que ya no estaba...
Pero por otra... fue algo así como alejarme del todo de Alba. Como la despedida final. Ya nada me vinculaba a ella... (eso sentía en ese momento)

Con estas palabras, con esta vivencia, sólo intento explicar la importancia de recibir apoyo (un buen apoyo, uno "correcto") en estos casos. Porque ya bastante dolorosa es la despedida para siempre de un hijo... como para añadirle más dolor aún...

Eliana Martínez

Doula, Asesora de Lactancia. Asesora Stillbirth Support en formación y Madre