Sin embargo, no todas las historias suceden de este modo. A veces recibimos diagnósticos que cambian todo y nos presentan un camino de dudas, decisiones, pruebas médicas y metas que para otras familias son rutinas.
Este es el caso de las familias que reciben un diagnóstico de Hernia Diafragmática Congénita, quienes ven cómo toda su vida cambia en una ecografía rutinaria.
El domingo 17 de abril la Asociación La Vida con hernia Diafragmática Congénita, junto con el Hospital Vall d'Hebron, han preparado un evento para recordar esta malformación fetal en su día mundial.
Hablamos con la presidenta de la Asociación, Almudena Contreras, para que nos acerque más la realidad de las familias y de la propia Asociación.- Antes de nada, y para que tod@ podamos entenderlo con palabras sencillas, ¿qué es realmente la HDC y por qué puede producirse?
Buena pregunta. Qué es la HDC. Tendríais qué ver las caras de cualquier madre y padre cuando el ginecólogo le dice. Su feto tiene hernia diafragmática congénita. Lo primero que piensas es. ¿Dónde está el bulto? Jajajajaj. Pero no, no es un bulto.
La hdc es una una anomalía en el desarrollo del diafragma, estructura muscular que separa la cavidad torácica de la cavidad abdominal. Este defecto del diafragma permite el paso total o parcial de las vísceras abdominales a la cavidad torácica y condiciona un menor crecimiento pulmonar y de los vasos sanguíneos. La herniación ocurre más frecuentemente en el lado izquierdo que en el derecho, existiendo un pequeño porcentaje en las que la alteración es bilateral.
Su incidencia es de aproximadamente 1 caso por cada 2000-4000 nacimientos.
- Los diagnósticos son mediante control ecográfico y se suelen hacer en la semana 20 pero, ¿cómo se recibe por parte de una familia una noticia como esta? ¿Cómo afecta al resto del embarazo?
Sí. Así es. Suele diagnosticarse sobre la semana 20 de embarazo y cada vez es lo más común aunque en los años atrás, a causa de ecógrafos con menos resolución, había familias que les diagnosticaban en la 28 o incluso al nacer. Por fortuna, eso va cambiando.
Para la familia, la primera vez que escucha HDC es un shock tremendo. Sientes como el mundo se te cae encima. Depende mucho del médico que te diagnostique. Me explico, si es un médico que controla, conoce la hdc, te puede explicar todo bastante mejor, pero si no, pueden hundir ese mundo aún más. Los primeros días son bastantes malos, y de preguntarte porqué a nosotros, nos ocurre a todos. Hay familias, que tras pasar el duelo de la mala noticia decide luchar, con energía, positividad y otras que a pesar de seguir, de luchar, les cuesta bastante más encontrar paz. Algo en común entre todos, y durante todo el embarazo, los miedos de qué pasará.
- Entiendo que este es el momento en el que suelen llegar las madres y familias a la Asociación, ¿cómo llegan a ella? ¿Qué necesidades encontráis en esas familias? ¿Qué apoyos institucionales pueden tener en este proceso y después del nacimiento del bebé?
Las familias, muchas de ellas, buscan en internet más sobre la HDC y allí estamos, allí nos localizan mediante nuestra web www.lavidaconherniadiafragmaticacongenita.org, las que son derivadas al hospital Clinic y Hospital Sant Joan de Déu o Valle Hebron de Barcelona, los médicos mismos, nuestros grandes compañeros, dan la información y le dan nuestros contactos. Trabajamos muy codo a codo con esos hospitales.
Las necesidades son las mismas en todas. Las dudas, los miedos, la falta de comprensión de las personas de alrededor. Y la pregunta del millón que nos hacen el 90% de las familias. Si su hijo tendrá una vida normal.
En los primeros meses, les acompañamos en esas dudas, intentamos despejárselas en la medida de lo posible, y sobre todo, estamos a su lado, comprendiendo y entendiendo por lo que pasan en cada momento, ya que, los demás ya lo hemos pasado.
Cuando marchan a casa, los que logran salir adelante, ahí seguimos para todos esos primeros miedos con los constipados, la comida, los reflujos…
Y para los que no logran salir adelante, les acompañamos en su duelo, y les transmitimos y les hacemos sentir que estamos a su lado en su dura pérdida.
Formamos una gran familia!!!!!
Apoyos institucionales es un gran grueso. Es triste decir que depende de la comunidad en la que vivas tendrás más ayudas o menos. Una de las grandes luchas de la asociación es que todos tengan el mismo derecho a ser tratados en hospitales especializados en HDC. Pero no es así, nos seguimos encontrando muchas trabas administrativas para ello. Y después del nacimiento, me reitero en lo mismo. Depende mucho donde vivas. Es importante que a nuestros niños los sigan especialistas, médicos que conozcan la HDC.
- No todos los pequeños diagnosticados con HDC consiguen salir adelante y, de hecho, hay familias que deciden no continuar el embarazo ante este diagnóstico. ¿Cómo apoya la Asociación a estas familias, decidan o no continuar, o salga o no su bebé adelante?
Para la familia, la primera vez que escucha HDC es un shock tremendo. Sientes como el mundo se te cae encima. Depende mucho del médico que te diagnostique. Me explico, si es un médico que controla, conoce la hdc, te puede explicar todo bastante mejor, pero si no, pueden hundir ese mundo aún más. Los primeros días son bastantes malos, y de preguntarte porqué a nosotros, nos ocurre a todos. Hay familias, que tras pasar el duelo de la mala noticia decide luchar, con energía, positividad y otras que a pesar de seguir, de luchar, les cuesta bastante más encontrar paz. Algo en común entre todos, y durante todo el embarazo, los miedos de qué pasará.
- Entiendo que este es el momento en el que suelen llegar las madres y familias a la Asociación, ¿cómo llegan a ella? ¿Qué necesidades encontráis en esas familias? ¿Qué apoyos institucionales pueden tener en este proceso y después del nacimiento del bebé?
Las familias, muchas de ellas, buscan en internet más sobre la HDC y allí estamos, allí nos localizan mediante nuestra web www.lavidaconherniadiafragmaticacongenita.org, las que son derivadas al hospital Clinic y Hospital Sant Joan de Déu o Valle Hebron de Barcelona, los médicos mismos, nuestros grandes compañeros, dan la información y le dan nuestros contactos. Trabajamos muy codo a codo con esos hospitales.
Las necesidades son las mismas en todas. Las dudas, los miedos, la falta de comprensión de las personas de alrededor. Y la pregunta del millón que nos hacen el 90% de las familias. Si su hijo tendrá una vida normal.
En los primeros meses, les acompañamos en esas dudas, intentamos despejárselas en la medida de lo posible, y sobre todo, estamos a su lado, comprendiendo y entendiendo por lo que pasan en cada momento, ya que, los demás ya lo hemos pasado.
Cuando marchan a casa, los que logran salir adelante, ahí seguimos para todos esos primeros miedos con los constipados, la comida, los reflujos…
Y para los que no logran salir adelante, les acompañamos en su duelo, y les transmitimos y les hacemos sentir que estamos a su lado en su dura pérdida.
Formamos una gran familia!!!!!
Apoyos institucionales es un gran grueso. Es triste decir que depende de la comunidad en la que vivas tendrás más ayudas o menos. Una de las grandes luchas de la asociación es que todos tengan el mismo derecho a ser tratados en hospitales especializados en HDC. Pero no es así, nos seguimos encontrando muchas trabas administrativas para ello. Y después del nacimiento, me reitero en lo mismo. Depende mucho donde vivas. Es importante que a nuestros niños los sigan especialistas, médicos que conozcan la HDC.
- No todos los pequeños diagnosticados con HDC consiguen salir adelante y, de hecho, hay familias que deciden no continuar el embarazo ante este diagnóstico. ¿Cómo apoya la Asociación a estas familias, decidan o no continuar, o salga o no su bebé adelante?
La asociación apoya a TODAS las familias, sea cual sea su decisión. Hay familias que no se sienten preparados para luchar, para vivir un embarazo con miedo y deciden interrumpir el embarazo. Los acogemos en nuestra familia igualmente. De hecho, hay algunas que no han perdido el contacto con nosotros y además colaboran muy activamente.
Y si el bebé no continúa nuestro viaje, lo adoptamos como nuestro ángel luchador y le decimos que no se preocupe, que cuidaremos de sus papis. Siempre estamos con ellos, de hecho tenemos un grupo activo de mamás y papas de ángeles luchadores.
- Me encantaría saber un poco más sobre la Asociación, ¿cómo empezó y qué habéis conseguido en este tiempo? ¿Qué planes inmediatos tenéis y cuales son los nuevos objetivos que os marcáis?
La asociación nació gracias al empujón de un hada madrina, la doctora África Pertierra. En consulta con ella, hablábamos de la necesidad de unir a los padres HDC. Empezamos con un blog, y funciono poco la verdad, hubo poca unión. A sí que, decidí hacer un grupo de wasap que fue el detonante. Empezamos muy poquitos y a las pocas semanas éramos un número considerable. Vimos la necesidad de hacer algo más, y nos formamos como asociación. Una asociación que jamás hubiéramos pensado de tener la repercusión que tenemos.
Nuestros grandes lemas: sensibilizar, apoyar y recaudar.
Trabajamos con estos tres grandes pilares, con mucha dedicación y empeño diario. Promovemos campañas de sensibilización través de nuestras redes sociales.
Tenemos varios grupos de apoyo a familias con HDC (grupo de familias esperando bebé con HDC, grupo de familias que han perdido al bebé, grupo socios…) todos con un mismo fin, compartir y apoyarse.
Trabajamos mucho para captar socios colaboradores, un gran apoyo a nuestra causa. Y es uno de nuestros objetivos para este año. Junto con otro de más envergadura que es que ninguna familia se vea obligada a tratarse en hospitales no especializados en HDC. Sabemos que es difícil, pero pondremos voz en todas nuestras campañas a los hospitales de referencia. Algo que ya hemos conseguido es que las familias contacten con nosotros, nos encuentren y así podemos darles toda la información necesaria y aclaraciones si están bien asesorados o no.
Este año como gran meta tenemos hacer un documental HDC, para hacernos más visibles, para sensibilizar. Trabajamos con varias campañas para recaudar fondos, y más que irán surgiendo a lo largo del año.
Y el 19 de abril es el día mundial HDC y nosotros lo celebramos a lo grande con unas jornadas en el hospital universitario vall d`Hebrón. Donde escucharemos a profesionales y donde las familias HDC podremos compartir un bonito día.
Entrar en nuestra web www.lavidaconherniadiafragmaticacongenita.org y allí podréis ver nuestras campañas, nuestros avances y seguirnos por Facebook y tuiter.
Seguimos con nuestros tres lemas, seguimos luchando por y para la HDC
- Y respecto a la HDC, ¿cual es la evolución médica que lleva esta malformación y qué parece presentarse en su tratamiento de cara al futuro?
Las investigaciones, van lentas, muchas paradas por falta de fondos. Aun así van avanzando, mejorando las terapias fetales con mayor % de éxito. Mejorando la cirugía neonatal, y tema pendiente y nos consta que en estudio, es la hipertensión pulmonar con la que nacen nuestros pequeños, y que a muchos les lleva a no poder seguir. Esperamos por esta investigación y por muchas más, necesarias para nuestros pequeños poder seguir en la lucha, poder seguir recaudando y apoyando el futuro de la HDC.
Bea Fernández
Doula y Madre
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