En ocasiones las madres y padres sueñan e imaginan (soñamos e imaginamos) a su bebé antes de nacer. Cómo será, qué cosas hará, a quién se parecerá... ¿Tendrá el hoyuelo de papá? ¿Las largas y lindas pestañas de mamá? ¿Las manitos redondas de su hermano?... Pero en pocas ocasiones (salvo que tengan experiencia propia o cercana al respecto) imaginan un pequeño con algún tipo de limitación, síndrome o problema de salud.
Con los avances del diagnóstico prenatal ya pocas cosas cogen por sorpresa a las familias en este sentido en nuestra sociedad, pero en ocasiones algo no se encuentra, algo no se detecta... Y desde ahora, con la nueva ley del aborto de nuestro país, serán mucho más abundantes los casos en los que una familia reciba a un bebé que no esperaban.
Cuando una madre, una familia, se encuentra con ese bebé que ama tanto es una inmensa felicidad
pero también muchas otras cosas entran en juego. Emociones encontradas, shock, negación... Todo un duelo por ese bebé que esperaban pero que no es como habían imaginado... Un cambio absoluto en la abstracción que de su bebé se habían hecho y que habían empezado a amar profundamente mucho antes de su nacimiento. Y el comienzo del amor más intenso aún por ese pequeño que acaban de sentir cerquita y que les necesita quizás también mucho más de lo que esperaban...
Hoy no seremos nosotras quienes hablemos, hoy serán los testimonios y un extracto de una revisión realizada en Colombia y titulada
"Síndrome
de Down. Experiencia maternal de crianza: Entre alergías y tristezas."
Nuestra conclusión es clara. Nadie puede culpar a una madre, a una familia, por sentir que no pueden con una situación concreta, por sentir que no están preparados para los cuidados especiales e intensivos que puede requerir su hijo, por sentir que todo les desborda mientras su pequeño les llama y ellos quizás no consiguen reaccionar como querrían o como los demás esperan. Nadie puede culpar a una familia por vivir un shock, por vivir un proceso de duelo por todo lo que esperaban y que no ha llegado y una adaptación por algo tan importante como es el estado de salud y las necesidades de su bebé...
Un posparto requiere mucho, implica mucho, abarca todas las esferas de la persona... Pero un posparto con un bebé que nos necesita aún más, que no esperábamos... ¿Quién puede juzgarlo? Es una situación sin cobardes ni valientes, sin correcto o incorrecto absolutos... Una vivencia en la que simplemente las madres y familias se entregan a la situación y navegan el oleaje como pueden... Lo mejor que saben.
A todas esas madres, a todas esas familias, a todos esos pequeños sólo podemos agradecerles por enseñarnos que hasta las tormentas más intensas pueden acabar en una bella playa bajo el sol, que todas las experiencias nos hacen lo que somos, que los héroes más abundantes y más reales son los que cada día hacen lo mejor que pueden con lo que ha llegado a su vida, que el amor es lo único que cuanto más se usa más abundante es... Gracias.
-El encuentro con el hijo
Las madres del estudio emprenden la crianza como una experiencia
dolorosa y triste, tratan de encontrar una explicación a dicho nacimiento en lo
humano y hasta en lo divino; sin embargo surge un vínculo afectivo que hace
posible sobrepasar la tristeza. La familia en este aspecto desempeña un papel
fundamental, la mayoría de las familias logran fortalecerse, aunque unas pocas
no pudieron mantenerse unidas y se desintegraron.
“Eso era
un caos para todos, eso es muy difícil, toda la familia sufrió con el
nacimiento,…”
-Los duelos: superación y permanencia.
Las reacciones que tienen las madres frente a la pérdida de ese
hijo ideal y soñado, corresponde al duelo. Para las madres de esta
investigación, las primeras reacciones son de incredulidad, seguidas de
tristeza. Sin embargo ellas mantienen la duda en relación con el diagnóstico,
con la esperanza y deseos de que el cariotipo les reporte que ‘no tiene el Síndrome’, y luego con el resultado se enfrentan a una realidad.
Las madres refieren que esa tristeza la manifiestan principalmente
con llanto, sin embargo algunas no tuvieron la libertad de expresarla, ni de
llorar. Se les pidió una aceptación inmediata de la condición del hijo:
“…Siempre
me decían
Usted porque llora, deje de llorar, eso se lo trasmite a la bebé, eso es como
si no la aceptara, y yo respondía: mami yo la acepto, pero no me diga que no
llore”
Como parte de las reacciones de la madre, la atención de las
necesidades básicas del niño pueden verse afectadas. Aunque la mayoría de las
madres del estudio respondieron asertivamente a éstas, algunas entraron en un
estado en el que no deseaban atenderlas. Sin embargo, con el tiempo todas
lograron vincularse con su hijo y estar allí para satisfacer las necesidades.
“…ella
lloraba y mi mamá me decía, mija la niña tiene hambre y yo decía, a mí que me importa. Entonces era como una lucha interior, como que la
amaba y que no”.
En cuanto a la duración del duelo encontramos dos visiones: unas
madres dijeron que se logra superar en la medida en que se conoce y se acepta
al niño, aunque la gran mayoría considera que éste no termina. Señalan que esa
permanencia en duelo se da por cada etapa que el niño va pasando, en la del
recién nacido hay un primer duelo, luego en la del lactante aparecen otros, y
así mismo en la del preescolar, del escolar y del adolescente. Hablan de
múltiples duelos, uno por el desarrollo y crecimiento que debería tener el hijo
en cada etapa, otro por la representación que tiene un niño con SD para la
sociedad y otro por los obstáculos y faltas de oportunidades para el desarrollo
de las potencialidades del niño.
“Yo sí creo que hay un dolor que permanece,
porque yo a mi hijo lo amo, pero sin embargo hay cosas que a mí me duelen. Me duele que él no aprenda, me duele que cuando voy por
la calle con él lo miren raro, porque siempre lo ven como una mascotica”
-Los niños y los padres objeto de burla o críticas.
La mayoría de
las madres han experimentado alguna burla u ofensa porque tienen un niño con
SD, tanto de conocidos como de desconocidos, aunque algunas también han sentido
a la gente afectuosa con ellas y con sus hijos.
“La
primera vez que yo la llevé a
Crecimiento y Desarrollo el médico
dijo: yo no sé para
qué me
mandan estos muchachos, a estos muchachos no hay sino que darles comida, porque
esos ni aprenden; así me dijo y yo me puse a llorar”
En cada crítica y cada burla que la madre recibe, se siente
agredida. Se generan en ella sentimientos de dolor y sufrimiento, siente la
recriminación por haber dado a luz a un niño con SD y perciben el reproche
social. Ante estas burlas y críticas se sienten tristes porque la sociedad les
niega el espacio que tanto ellas como sus hijos merecen ocupar.
-¿Quién cuidará de mi hijo?.
En la crianza también aparecen otros temores diferentes a los ya
mencionados. Uno de ellos es que los niños queden solos por muerte de los
padres, sin una autonomía que les permita una vida digna.
“Yo
quisiera realmente que mi niño
tuviera a alguien cuando yo no esté, ¿Cuándo yo no esté quien va a cuidarlo?,
porque por autónomo que sea, él va a necesitar como mínimo una persona que lo
ame y que lo cuide de una cierta manera”
La madre durante el proceso de crianza estudia y analiza las
relaciones que los familiares establecen con el niño con SD, y así van
eligiendo en forma consciente o inconsciente la persona que consideran más
adecuada para cuidar del hijo ante la muerte materna. El temor se agranda
cuando la madre no ve en su medio familiar a un posible cuidador y por ello
prefieren sufrir el dolor de perder un hijo que dejarlo solo o sin un cuidador
afectuoso.
“Nosotros
sí
pensamos que es mejor que mi Dios se lleve primero al niño, porque quien lo va a cuidar…?”
-La economía del hogar.
La economía familiar se vuelve precaria para la mayoría de las
madres entrevistadas, incluyendo a aquellas profesionales que cuentan con un
ingreso económico estable, porque las necesidades de los niños son mayores en
cuanto a consultas médicas, de especialistas, de exámenes, de programas de
atención especializada y no tienen el apoyo adecuado por parte de la seguridad
social ni estatal. Casi en su totalidad las madres refieren que la economía del
hogar se resiente y ello les ocasiona preocupación y tristeza:
“… a mí me choca decirlo así, pero significa un
sobrecosto con mucha dificultad, de hecho la economía de nosotros a toda hora
está copada.”
-La voz de las madres: Las alegrías
-Para la madre.
Las madres de esta investigación también cuentan
que tienen muchas alegrías, principalmente por los afectos recibidos de su hijo
y por los logros alcanzados por ellos durante su desarrollo. Las cosas que para
otros padres son simplemente sencillas, para estos son especiales. Cuando lo
perciben como un ser sociable sienten felicidad.
“Y
cuando yo vi que ella ya hacia muchas cosas, que se reía, que se volteaba, que
cogía las cosas, se me fue pasando la tristeza”.
Las alegrías llegan cuando el hijo es alguien con quien se puede
compartir, con quien se puede disfrutar las cosas de la vida y quien va
logrando día a día lo que inicialmente le dijeron que no lo iba a hacer.
“La cosa
pasa cuando uno acepta al niño, por
ahí a los
dos años que él empezó a caminar, yo lo veía igual que todos los niños. Yo lo disfrazaba y yo salía con él y ya veía que
podía hacer cosas como los otros”
De esta manera, en la relación diaria es que se van dando los apegos,
que hacen que finalmente el niño con SD llegue a ser muy amado. Las madres en
la crianza misma han aprendido a disfrutar a su hijo en sus propias
condiciones.
-Para la familia
La persona con SD moviliza afectos en todo el grupo familiar En
torno a su crianza la familia se siente más unida, se crea un ambiente de
solidaridad que hace que las madres en esta experiencia de crianza se sientan
felices y consideren que sus otros familiares cercanos también lo son. Las
madres de esta investigación lo manifiestan de esta manera:
“Alegría, mi hijo no nos da sino alegría, con un abrazo y un beso nos da toda la
felicidad del mundo y nosotros se las damos a él. A la familia él nos ha unido”
Bea Fernández
Doula en todas las etapas maternales,
especializada en Duelo y nuevos caminos maternales
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