ENFERMEDADES RARAS: ¿OLVIDADAS POR TODOS?

La situación económica y social que vivimos golpea duramente a una gran parte de la sociedad, y parece que lo vemos ya con tanta frecuencia que lo normalizamos, que no vamos más allá porque "bastante con lo  que se ve". Pero decían los grandes pensadores que de superar las más profundas crisis nacían las sociedades más reforzadas. Y eso ocurre en parte de la nuestra, que surgen iniciativas, grupos, movimientos y proyectos que van más allá, que buscan qué se necesita y tratan de aportarlo de la mejor manera posible. 

Porque si todos sufrimos con las actuales circunstancias, aún más sangrante es el caso de quienes deberían ser apoyados por las instituciones y la sociedad porque se encuentran en situación más delicada. Este es el caso de las personas con enfermedades "raras". Y para ayudar día a día a estas personas y contribuir a la vez al bienestar de otras personas nació la Asociación Arcas-Nithya en Andalucía.

Hoy hablamos con ellos para que nos cuenten cual es el día a día de quienes sí miran más allá y tratan de aportar soluciones...


- La primera pregunta es básica. ¿Cómo, cuándo y con qué bases nace Arcas-Nithya?

Arcas Nithya, surge en primer lugar, de una manera cotidiana con el fin de intentar conseguir que el daño cognitivo bastante patológico que yo sufría como consecuencia de una Encefalitis Miálgica en grado IV, no fuera a más y si era posible, intentar que se quedase al menos estancado, Así que comencé a realizar malas budistas en casa.

Al comienzo, no podía estar ni tres minutos sosteniendo la atención sobre lo que estaba realizando y tenía que descansar durante largo tiempo porque mi agotamiento mental y físico eran extremos. Aún así, seguí día tras día y conseguí, gracias al apoyo incondicional de mi marido, que siempre ha estado a mi lado y me ha animado en todo, que lo que comenzó en un trabajo de rehabilitación cotidiana pudiera hacerse más extensible a otras personas con patologías parecidas. De ahí que vimos la necesidad de crear una Asociación "Arcas-Nithya"de rehabilitación con artesanía solidaria.


- ¿A quienes va dirigida la actividad diaria de la Asociación y en qué consiste la misma?

La Asociación va dirigida a personas con Miastenia Gravis, Encefalitis Miálgica, Parkinson

,enfermedades parkinsonianas, sensibilidad química múltiple, demencias, etc.

La actividad no es otra que crear un punto de encuentro, ya que muchos de estos pacientes debido a su enfermedad, en muchas ocasiones, difícil de explicar y en algunos otros casi "invisibles". hacen que se aíslen, que se retraigan y cada vez sea más complicado sacarles de su pequeña urna, de su burbuja...,
En Arcas Nithya, conocen otras personas en la misma situación, dando salida a la creatividad que cada uno de nosotros llevamos dentro y realizando piezas de artesanía con un inmenso amor y una eterna paciencia, ya que muchos de ellos sufren temblor en manos..., por lo que la actividad resulta a veces compleja..., pero la satisfacción de verlo terminado hace que el paciente se sienta orgulloso y capaz de superarse día a día, sobre todo hace que se sienta feliz y le hace que su vida sea más plena al sentirse útil...., llegando a la sonrisa de una manera natural y espontánea, porque el amor y la satisfacción emerge de ellos.


- ¿Qué beneficios aporta a las personas que acuden a Arcas-Nithya la actividad que allí desarrollan?

En realidad los beneficios son muchos, tales como sacarles del aislamiento, favorecer la intercomunicación con otros afectados, mejora de su calidad de vida, mayor distanciamiento en el aparecimiento de brotes de las distintas enfermedades, mejora en la concentración y atención sostenida, así como en la memoria, mejora visible en la psicomotricidad fina gracias a los engarces de las distintas cuentas de los malas y pequeñas piezas. Por lo tanto este tipo de rehabilitación da unos frutos tangibles en las enfermedades de estos afectados.


- Además de aportar bienestar a las personas que crean en vuestra Asociación cada día, también contribuís a otros proyectos con el fruto de ese trabajo común, ¿a cuales y de qué modo?

El sentido pleno de este proyecto se encuentra en la fusión de sus dos finalidades, una por un lado rehabilitadora, a través de la realización de abalorios artesanos y otra solidaria, en la que los beneficios obtenidos como consecuencia del trabajo terapéutico, van destinados a la mejora de otras personas en condiciones inmensamente precarias, "los pobres entre los más pobres"..., ya que entendemos que no hay mejor medicina para el alma que la de ayudar a los demás, no existe felicidad plena si no hay felicidad en los demás seres..., así que nosotros tratamos de contribuir con nuestro esfuerzo a lograr que este mundo pueda ser más igualitario, digno y justo para todos los seres sintientes.


- ¿Qué apoyos institucionales tienen ahora mismo las personas que padecen enfermedades raras y las organizaciones que les apoyáis? ¿Se nota la crisis en el apoyo institucional y las ayudas que se reciben?

En estos momentos, los apoyos institucionales son prácticamente ninguno. La crisis está afectando a todos los sectores, pero si cabe, para la población con discapacidad está siendo devastadora y a nivel asociativo ni que decir tiene, es más, si unes discapacidad a lo asociativo, sintiéndolo mucho es una vergüenza. Así pues, la obtención de minusvalía o una simple baja es mucho más costoso que anteriormente, teniendo en muchos casos el afectado que recurrir a abogados y a juicios, donde poder demostrar su incapacidad. Y para nosotros que trabajamos sobre todo con enfermedades crónicas poco visibles o invisibles, pero igual o incluso más invalidantes que cualquier otra, no nos queda más opción que la de luchar, para al menos mantener nuestra dignidad como personas, ya que nuestros derechos quedarían olvidados en algún rincón de cualquier despacho, de a saber que señoría o señorías.


- ¿Cómo pueden las personas que leen esta entrevista apoyaros en vuestra labor y ayudar en los proyectos que soportáis?

Las personas que lean esta entrevista nos ayudan sencillamente con su empatía y sensibilidad hacia estos colectivos de afectados, nos ayudan divulgando nuestra página https://www.facebook.com/pages/Nithya/1417354028496705, que en breve se adjuntara una web, nos ayudan si desean comprar algún artículo, nos ayudan sintiendo su apoyo y cariño, nos ayudan simplemente tomando conciencia de que todos las personas deberíamos tener los mismos derechos y que está en nuestras manos poder cambiar muchas de las situaciones que vivimos... "CONCIENCIA, SENSIBILIDAD E INMENSO AMOR...!", con ello lograríamos todo. Un beso desde el alma.

Podéis contactar con Arcas-Nithya a través de su presidenta: 

Esther Chiquero

685.955.689
Y colaborar con su proyecto a través de esta cuenta bancaria:
2100-2630-31-0110499112
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Escrito por Bea Fernández
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